La lutte anti-validiste est une lutte d’émancipation

Article de Cécile Morin, porte parole du CLHEE, dans Mouvement des luttes et des idées (13 octobre 2021)

illustration : couverture du journal des comités de lutte des handicapés « Handicapés méchants »

Cécile Morin est doctorante en histoire contemporaine et porte-parole du CLHEE (Collectif Lutte et Handicaps pour l’Égalité et l’Émancipation). Elle revient dans ce texte sur la nécessité d’une politisation pleine et entière de la question du handicap et sur l’impératif d’une prise en charge de cette question par les principaux·ales concerné·es elleux-mêmes.

Nous sommes de plus en plus de militant∙es handicapé∙es en France à nous réclamer du combat contre le validisme en inscrivant notre action dans le sillage des luttes d’émancipation des minorités dominées, et dans une perspective intersectionnelle[1]. Ce mouvement participe d’une remobilisation politique des personnes handicapées qui s’est notamment manifestée au cours de ces derniers mois autour de la proposition de loi sur la déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH)[2]. On a vu alors des activistes investir la rue, s’emparer de la parole sur les réseaux sociaux et dans les médias en expliquant que l’assignation à une condition de pauvreté et de dépendance faite aux personnes handicapées était organisée par des politiques publiques, comme celle qui indexe le montant de l’AAH sur les revenus du conjoint, renforçant du même coup les risques de violences conjugales. Certain∙es ont pu dénoncer à cette occasion le biais validiste par lequel les violences sexuelles faites aux femmes handicapées sont invisibilisées[3], alors même que ces dernières sont sur-représentées parmi les victimes[4].

Sortir du grand récit du handicap

Le validisme, aussi traduit dans le monde francophone par capacitisme[5], est une notion importée des Disability Studies, domaine d’études critiques sur le handicap né dans les universités anglophones. Il consiste à introduire une hiérarchie au sein de l’humanité en fonction d’une norme valido-centrée considérée comme un idéal universel à atteindre. Les personnes handicapées sont perçues, à l’aune de l’écart à cette norme, comme des versions amoindries et incomplètes des personnes valides, des êtres ontologiquement inférieurs, cette essentialisation justifiant leur position dominée dans la société en la présentant comme le résultat d’une fatalité biomédicale. La mise au jour du validisme aboutit à « dénaturaliser » la domination dont les personnes handicapées font l’objet, en dévoilant son caractère historiquement et socialement construit. Ce faisant, cette notion permet de constituer le handicap comme une question politique, en l’extrayant de sa gangue médicale et morale. C’est un enjeu fort car le handicap passe en France pour être un sujet particulièrement dépolitisé qui ferait consensus dans l’opinion publique comme dans l’arène législative. Tout le monde s’entendrait sur l’objectif de mieux intégrer les personnes handicapées et sur la volonté de « changer le regard sur le handicap » et resterait seulement à débattre des moyens à mettre en œuvre en ce sens. La vigueur de cette dépolitisation explique que les inégalités liées au handicap soient naturalisées et acceptées comme une conséquence certes regrettable, mais inhérente à la situation de handicap elle-même, et non comme le produit d’une domination politique et sociale. Les personnes handicapées sont en effet sous-employées, exercent majoritairement lorsqu’elles travaillent des emplois peu qualifiés et mal rémunérés, leurs chances d’être scolarisées en milieu ordinaire et surtout de faire des études sont très réduites[6] (les étudiant∙es handicapé∙es représentaient 1,69 % de la population étudiante à la rentrée 2019[7]). Elles font l’objet d’une sous médicalisation, ayant notamment un moindre accès aux soins de prévention, et meurent davantage que les personnes valides[8]. Le handicap est en outre le premier motif de discrimination parmi les cas dont est saisi le Défenseur des Droits[9]. Ces données statistiques sont très souvent formulées dans le débat public en termes de « retard français » en matière de handicap, appelant invariablement le constat que « des efforts restent à faire ». Ce qui pour quiconque relève de l’accès aux droits les plus élémentaires – se déplacer, être scolarisé, faire des études – est présenté, s’agissant des personnes handicapées, comme un « effort » de la collectivité, aux yeux de laquelle celles-ci représentent donc une charge, ce qui rendrait socialement acceptable le fait de devoir attendre que la main invisible du progrès historique consente à les acheminer vers l’égalité. Ce discours est une manière d’inscrire le handicap dans un grand récit finaliste qui fait des personnes handicapées d’éternels objets d’exclusion et de relégation, dont la condition malheureuse serait tempérée par la mise en place de politiques publiques d’assistance, allant dans le sens d’un progrès continu. Outre que cette vision est historiquement erronée[10], elle empêche aussi d’envisager les personnes handicapées comme membres d’une minorité dominée susceptible de lutter pour ses droits, en les reconduisant à une condition d’objets exclusivement passifs des évolutions sociales et politiques. La naturalisation des inégalités liées au handicap agit donc comme une suspension du jugement critique habituellement mobilisé à l’endroit des autres catégories de populations. Elle explique par exemple le tour de force rhétorique qui consiste à présenter régulièrement dans la presse la condition des employé∙es des ESAT (Établissements ou Services d’Aide par le Travail) sous un jour positif, alors que celles et ceux-ci ne sont pas justiciables des droits du travail, n’ayant ni droit au SMIC, ni le droit de grève, ni le droit de créer une section syndicale, ni de se pourvoir aux prud’hommes. Ce qui apparaitrait pour n’importe quelle autre catégorie de travailleurs et travailleuses comme de l’exploitation et une privation scandaleuse des droits, passe, s’agissant de personnes handicapées, pour relever de l’action sociale.

Notre action militante consiste donc d’abord en une lutte pour reformuler les questions relatives au handicap comme des questions politiques, en affirmant que la vulnérabilité, la privation des droits, et la dépendance dans lesquelles sont placées les personnes handicapées en France, sont organisées par des choix de politiques publiques, et qu’il pourrait donc en être autrement.  En ce sens, le combat contre le validisme est porteur d’un projet politique émancipateur : il ne s’agit pas de vouloir se conformer à un idéal normatif par une rééducation à tout prix ou par l’espoir de « guérir », ni de justifier notre existence en faisant preuve de qualités exceptionnelles pour devenir des sources d’inspiration morale pour les personnes valides, mais de refuser l’assignation à une condition dominée. Ce que nous voulons dès lors, ce n’est pas changer le regard, mais changer les rapports de force qui organisent cette dépendance et cette domination[11].

Visibiliser les rapports de force qui structurent le champ du handicap

La lutte politique que nous menons passe d’abord par une lutte pour l’autoreprésentation. L’un des ressorts du validisme, à l’instar du patriarcat, est en effet d’infantiliser les personnes handicapées en les plaçant dans une position d’éternelles mineures qui légitime le fait que d’autres qu’elles-mêmes parlent en leur nom pour dire publiquement ce qui est bien pour elles, et en décident à leur place. En France, la parole publique sur le handicap est portée majoritairement par des personnes valides qui justifient souvent leur légitimité par le fait d’avoir un∙e proche handicapé∙e, fût-elle ou fût-il adulte, sans que le paternalisme de cette posture ne soit interrogé. L’expression des personnes handicapées est en outre couramment cantonnée à une fonction de témoignage, circonscrite à la restitution d’un vécu et d’une expérience individuelle, quand la ressaisie de ces témoignages dans une parole de portée générale et injonctive sur le handicap demeure le privilège d’autres qu’elles-mêmes[12]. Surtout, la dépossession de la parole des personnes concernées vient de ce que les principales productrices de discours public sur le handicap sont des associations gestionnaires d’établissements et de services spécialisés. L’Etat français a en effet historiquement délégué la prise en charge du handicap à ces associations qui sont devenues les gestionnaires d’un important secteur d’activité économique, le secteur médico-social. Ces puissantes associations financées par les fonds publics et siégeant dans toutes les instances décisionnaires sur le handicap[13], se présentent comme les porte-paroles autorisés des personnes handicapées alors même qu’elles dirigent des institutions où sont placées environ 200 000 adultes et 100 000 enfants vivant à l’écart de la société, dans une situation de ségrégation sociale et spatiale contraire au droit international[14]. En effet, l’existence même de ces institutions viole la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par la France, stipulant notamment que toute personne adulte doit pouvoir choisir avec qui elle veut vivre et accéder aux moyens d’une vie autonome. C’est ce qu’a rappelé récemment le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU dans son rapport sur la France, en exigeant que celle-ci mette fin à l’institutionnalisation et affecte aux personnes concernées les aides personnalisées qui leur sont nécessaires pour vivre dans la société[15].

Dénoncer au nom de la lutte anti-validiste la légitimité des associations gestionnaires à défendre les intérêts des personnes handicapées et à parler pour elles, permet de visibiliser les rapports de force qui traversent le champ du handicap en faisant pièce à une vision irénique largement répandue selon laquelle dans ce domaine, « tout le monde irait dans le même sens ». Le validisme opère donc comme un révélateur des clivages idéologiques, obligeant les acteurs et actrices de ce champ à clarifier leurs positions, ne serait-ce qu’en se positionnant sur la notion elle-même. C’est ainsi que les dirigeant∙es des grandes associations gestionnaires nient, à l’instar d’ailleurs de la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel[16], l’existence même du validisme. « C’est de la philosophie plus qu’autre chose » déclarait l’un d’entre elles et eux interrogé sur le sujet[17]. Cette entreprise de délégitimation rappelle celle dont a fait l’objet en son temps la notion de genre, par un refus commun de dénaturaliser les rapports de pouvoir en congédiant l’argument biologique qui les sous-tend. Que des responsables d’associations prétendant représenter les personnes handicapées disqualifient le validisme au nom d’un anti-intellectualisme déniant à ces mêmes personnes la capacité de s’approprier des outils pour penser l’oppression qu’elles subissent, dit assez bien le potentiel critique dont cette notion est porteuse.

Produire des savoirs militants à partir des expériences sociales du validisme

Le validisme fournit une clé d’intelligibilité des ressorts de la domination dont font spécifiquement l’objet les personnes handicapées, une domination d’autant plus efficace qu’elle s’exerce sans le dire, en nichant jusque dans les expressions les plus communément admises –surmonter son handicap, une leçon de courage, etc. – qui, faute d’être interrogées, passent pour être frappées au coin du bon sens. C’est pourquoi nombre de personnes handicapées se sont construites en intériorisant ces injonctions validistes, en l’absence d’outils théoriques pour les identifier et en dévoiler l’arbitraire. La découverte de cette catégorie d’analyse a débouché pour certaines d’entre elles sur la prise de conscience d’une oppression commune, qui a pu être vécue comme la sortie d’une solitude de condition. Elles ont dès lors opéré un retour réflexif sur leurs propres expériences en les interprétant en termes de rapports sociaux de pouvoir, à l’aune de la grille de lecture du validisme.  Les réseaux sociaux ont puissamment contribué à acclimater cette notion auprès des communautés de personnes concernées, comme l’atteste la viralité du hashtag #Validisme, créant, dans la dynamique du mouvement #MeToo, des motifs d’indignation collective autour de situations qui étaient jusqu’alors socialement acceptées, à l’instar par exemple de l’organisation annuelle du Téléthon[18], en faisant circuler arguments et outils d’interprétation propres à déconstruire le soubassement validiste des représentations du handicap. Des blogs, vidéos, podcasts, sites dédiés, contribuent aujourd’hui à la production collective d’un savoir militant élaboré à partir des expériences handicapées[19]. C’est par ce biais que sont découverts certains textes issus des Disability Studies ou encore la théorie Crip[20], ainsi que l’existence même d’une histoire du militantisme handicapé que le documentaire Crip Cramp diffusé sur la plate-forme Netflix a contribué à faire connaître[21]. Le détour par les savoirs critiques et les mobilisations nés dans les pays anglo-saxons est significatif de l’absence de transmission de la mémoire des luttes handicapées qui ont eu lieu en France, en particulier celles des années 1970, demeurées jusqu’à une période récente un angle mort des recherches universitaires sur les mouvements sociaux. Il y a là un savoir et une mémoire qui ont été perdus pour la génération suivante qui n’a pas pu s’emparer du travail de politisation du handicap accompli auparavant, faute d’en connaître l’existence. Depuis quelques années cependant, les mobilisations handicapées en France sont devenues un objet de recherche scientifique[22] ainsi qu’un objet de mémoire, circulant via des émissions de radio consacrées à l’histoire de ces luttes[23] ou encore grâce à la mise en ligne d’archives militantes, notamment du journal Handicapés méchants publié par le Comité de Lutte des Handicapés à partir de 1974[24].  L’appropriation de ces savoirs par les personnes concernées, parce qu’elle permet de se projeter en tant qu’acteurs et actrices des changements collectifs et de puiser des ressources susceptibles d’armer les luttes du présent, montre à quel point enjeux épistémiques et politiques sont ici intriqués.

[1] Des collectifs antivalidistes ont ainsi vu le jour en France depuis 2016 parmi lesquels on peut citer le CLHEE (Collectif Lutte et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation), le Collectif pour la Liberté d’Expression des Autistes (CLE Autistes), Les Dévalideuses, l’association Handisocial ou encore des collectifs nés à l’occasion de la mobilisation pour déconjugaliser l’AAH comme Objectif Autonomie et Le prix de l’amour.

[2] Cette proposition visait à indexer le calcul de l’AAH (s’élevant au maximum à 903,6 euros) non plus sur les revenus du foyer comme c’est le cas jusqu’à présent, mais sur ceux de la personne bénéficiaire afin de garantir son autonomie. Après le vote favorable de l’Assemblée et du Sénat, le gouvernement LREM qui s’y oppose a proposé un amendement la vidant de sa substance. Puis la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel a fait passer en force sa version amendée du texte en recourant au vote bloqué, empêchant la discussion parlementaire sur la déconjugalisation de l’AAH qui risquait d’aboutir à l’adoption de la mesure.

[3] N. AULOMBARD, « Femmes handicapées et violences sexuelles : entre difficultés de prise en charge et empuissancement », Mouvements, n° 99, mars 2019, pp. 131-135.

[4] Elles seraient près de deux fois plus nombreuses que les femmes sans handicap à avoir subi des violences physiques et/ou sexuelles au sein de leur ménage ou en dehors d’après une enquête de la DRESS : E. BARADJI, O. FILATRIAU, « Les personnes handicapées sont plus souvent victimes de violences physiques, sexuelles et verbales », Interstats Analyse, N° 29, juillet 2020.

[5] Le terme validisme a été introduit en France par l’activiste Zig Blanquer en 2014 dans son texte « La Culture du Valide (occidental) ».

[6] Pour une présentation synthétique de ces données, voir par exemple E. BARADJI, L.DAUPHIN, J-S. EIDELIMAN, « Synthèse : comment vivent les personnes handicapées. Les conditions de vie des personnes déclarant de fortes restrictions d’activité », Les dossiers de la DREES, N° 75, février 2021.

[7] A. BOUHOURS, C.DIDIER, « les étudiants en situation de handicap dans l’enseignement supérieur », État de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation en France, n°14, 2020.

[8] Voir sur ce sujet : Ph. DENORMANDIE, M. CORNU-PAUCHET, L’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité, rapport remis au gouvernement, juillet 2018.

[9] Défenseur des Droits, Rapport annuel d’activité 2020, 2021 (defenseurdesdroits.fr).

[10] Voir par exemple G.  BREGAIN, Pour une histoire du handicap au XXe siècle. Approches transnationales (Europe et Amériques), PUR, 2018.

[11] L’expression « Changer le regard » sur le handicap et la dépolitisation qu’induit son usage a fait l’objet d’une analyse par la militante Elisa Rojas : E. ROJAS, « Changer le regard : another old bullshit », Blog Auxmarchesdupalais, 13 octobre 2019.

[12] L’injonction à produire des témoignages personnels ne caractérise pas seulement la forme privilégiée de la demande d’intervention médiatique faite aux personnes handicapées ; elle s’exerce à travers nombre d’activités sociales ordinaires, de l’entretien professionnel à la rencontre avec des inconnu∙es en passant par les démarches administratives de demande d’aides des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) conditionnées à la rédaction d’un « projet de vie ». Ces injonctions à témoigner somment les personnes concernées, selon les circonstances, à faire état de leur détermination et de leur volonté certifiant qu’elles ont su réussir « malgré leur handicap », ou bien à se conformer à une logique compassionnelle en se présentant comme des victimes méritantes. Qu’ils souscrivent aux attentes d’héroïsme ou de misérabilisme, ces récits laissent intacts tous les rapports de pouvoir en justifiant un ordre social qui permet aux plus courageux de réussir et aux plus méritants d’être secourus. Voir sur ce point, et dans une perspective très comparable, les analyses de l’anthropologue Didier Fassin à propos des chômeurs produisant des témoignages en anticipant les attentes de l’administration pour obtenir des aides sociales. D. FASSIN, La raison humanitaire. Une histoire morale du temps présent, Seuil/Gallimard, 2010, pp. 65-109.

[13] Elles siègent dans les commissions qui décident de l’attribution des prestations et de l’orientation des personnes handicapées au sein des MDPH. Au niveau national, elles dominent le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), dont les membres nommés par le gouvernement interviennent dans l’élaboration des lois relatives au handicap.

[14] Dans les Observations finales de son Rapport sur la France daté du 14 septembre 2021, le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU s’inquiète de la confusion faite en France entre les associations de prestataires de services et gestionnaires d’établissements et les organisations de personnes handicapées et des conflits d’intérêts qu’elle entraîne. Concluding observations on the initial report of France, Comité des droits des personnes handicapées, ONU, 14 septembre 2021, Partie III, A, point 9.

[15] Ibid., Partie III, A, point 41.

[16] « C’est un mot que je ne connais pas et qui, à mon sens, n’a pas lieu d’être » déclarait-elle dans le journal 20minutes : Sylvie Laidet, « La secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, défend ses mesures pour l’emploi des personnes en situation de handicap », 20minutes, 18 novembre 2018 (20minutes.fr).

[17] F. LARCADE, « Le validisme, une oppression méconnue », Politis, N° 1595, Mars 2020, p. 21.

[18] Sur les mouvements de lutte des activistes handicapé∙es contre le Téléthon à l’échelle internationale, voir par exemple E. MAUDET, « Le Téléthon, une grand-messe décriée par un front anti-misérabilisme », Libération, 4 décembre 2020.

[19] On peut citer à titre d’exemples non exclusifs les blogs tenus par les militantes Elena Chamorro, Elisa Rojas ou encore No Anger.

[20] Voir C. PUISEUX, Le dictionnaire CRIP. Petit ouvrage d’introduction au Crip, autoédition, 2020.

[21] J. LEBRECHT, N. NEWNHAM, Crip Camp : La révolution des éclopés, 2020.

[22] Outre les recherches de l’historien Gildas Brégain, on peut citer les travaux de socio-histoire de Jérôme Bas, auteur de plusieurs articles sur ce sujet et d’une thèse pour le doctorat de sociologie intitulée « Mobilisations de personnes handicapées et institution d’une catégorie d’action publique (XXe siècle – France) » soutenue le 26 mai 2021. Mentionnons également l’évocation des luttes handicapées des années 1970 par Xavier Vigna dans son ouvrage consacré à l’histoire de la société française de 1968 à 1995, signe d’un intérêt nouveau des historien∙nes du social pour ces mobilisations : X. VIGNA, Histoire de la société française. 1968-1995. La Découverte, 2021, pp. 63-64.

[23] Voir « Le comité de lutte des handicapés », Une histoire particulière, France Culture, 10 juin 2018, et « Survivre ne suffit pas. Handicap, les luttes pour l’égalité », Le Cours de l’Histoire, France Culture, 11 février 2021.

[24] Publication mise en ligne sur le site du collectif Archives Autonomies (archivesautonomie.org).