Entretien Polysème – Juillet 2019

ENTRETIEN de Elena Chamorro dans le magazine Polysème

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couverture du magazine Polyseme


Si la ville a été pensée et conçue pour et par des hommes, elle l’a également été pour et par des personnes valides. Or, dans une configuration urbaine qui favorise ces personnes au détriment de toutes les autres, nous avons voulu donner la parole à des militant·e·s concerné·e·s afin de souligner les enjeux qui gravitent autour de la répartition des espaces publics mais aussi les violences symboliques et concrètes de ces espaces à l’égard des personnes en situation de handicap. A ce titre, Elena Chamorro, membre du Collectif Lutte et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation nous a accordé un peu de son temps et a répondu à nos questions.

P. Le CLHEE a été créé après le Collectif NON au report, lui-même né au printemps 2014 suite au report de la mise aux normes d’accessibilité des lieux publics. Le CLHEE parvient-il à se faire entendre auprès des institutions et du gouvernement ?

CLHEE. Ce qui nous importe, avant tout, est de nous faire entendre par les personnes concernées. C’est à elles surtout que nous nous adressons.
Actuellement, la parole des personnes handicapées est portée officiellement essentiellement par des associations qui sont gestionnaires d’établissements. Ces associations sont de plus subventionnées par l’Etat. Le problème est que ces associations, qui accaparent notre parole,
défendent surtout leurs propres intérêts.
Nous entendons nous constituer comme un contre-pouvoir vis à vis des politiques qui se font contre nous, contre nos intérêts et plus nous serons nombreux à défendre des idées comme celles du CLHEE, mieux nous réussirons, évidemment.
Sinon, pour l’anecdote, la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, a été récemment interrogée par une journaliste à propos du « validisme », une notion que le CLHEE a fortement contribué à répandre en France. Sa réaction a été très parlante. Pour elle, la réalité que ce terme recouvre « n’existe pas ». On sait bien ce que nier une oppression signifie : cela revient à participer à la construire.
Voilà un exemple de la réception des réalités que nous dénonçons par la représentante en charge des personnes handicapées de ce gouvernement.

P. La France est très en retard en matière d’accessibilité : à Paris, c’est 3% seulement du métro qui est accessible aux personnes en situation de handicap, beaucoup de locaux commerciaux et professionnels mais aussi de logements et d’espaces de divertissement sont inaccessibles, ou partiellement accessibles. Pourtant, en Angleterre ou en Allemagne par exemple, la situation est nettement plus favorable aux déplacements des personnes à mobilité réduite. Qu’est-ce-qui explique cet écart selon vous ?

CLHEE. Il ne faut pas croire que dans les pays anglo-saxons ou dans les pays nordiques, il fait bon vivre pour les personnes handicapées. Il y a des choses qui fonctionnent mieux ailleurs mais aucun pays européen n’est parfaitement exemplaire en matière d’accessibilité ou plus globalement de respect des droits des personnes handicapées.
Le métro de Londres est, certes, bien plus accessible que celui de Paris (il ne l’est toutefois que partiellement) mais les politiques néolibérales font des ravages partout. Les coupes budgétaires des dernières années en Angleterre ont fortement impacté les personnes handicapées et les activistes handicapés anglais doivent se battre d’arrache-pied pour conserver leurs droits.
Après, il est vrai que les choix politiques en matière de handicap dans d’autres pays ont été autres, pour différentes raisons, et cela explique qu’il y ait eu des avancées que la France n’a pas connues.
Pour expliquer ce qu’on appelle « le retard français », il faut rappeler quel a été le choix politique
de la France par le passé en matière de « prise en charge des personnes handicapées ». Il a été de déléguer cette tâche à des associations majoritairement de parents, qui ont créé des institutions spécialisées. Ces associations sont toujours gestionnaires d’établissements à l’heure actuelle et toujours reconnues comme représentatives des personnes handicapées auprès des institutions et du gouvernement comme je l’ai dit précédemment.
Le choix de la France a été, en fait, celui de la ségrégation des personnes handicapées, de leur relégation dans des centres, où beaucoup d’entre elles vivent toute leur vie, à l’écart de leurs familles, des centres spécialement conçus pour les enfants où ceux-ci sont scolarisés, à l’écart des enfants valides, des centres où des adultes travaillent, sous le contrôle d’éducateurs…
La vie de ces personnes a été conçue et s’est faite à l’écart de la société. A partir de là, quel besoin d’adapter la société pour ces personnes, qui ne vivaient pas -et ne vivent toujours pas vraiment- au sein de la société ?
Je ne sais pas si c’est de retard que l’on doit parler. Je pense qu’il y a des pays qui ont des politiques plus ou moins validistes. La France est un pays qui a fait des choix politiques très validistes et qui a une forte culture validiste qui influence à son tour les politiques du handicap actuelles, toujours très validistes : pensez au report de l’accessibilité en 2015 et les dérogations qui l’ont accompagné ou plus récemment à la Loi Elan.
On n’arrive pas vraiment à changer de paradigme en France, à sortir du modèle institutionnel, bien que Sophie Cluzel martèle sans cesse le contraire. Les résistances de ceux qui ont intérêt (ou plutôt des intérêts) à ce que cela ne change pas sont fortes, comme l’ont prouvé les réactions à la suite du rapport sur la France de la rapporteuse spéciale de l’ONU, Catalina Devandas, qui demande la fermeture progressive des institutions.

P. La France a dernièrement significativement reculé et trahi les promesses faites aux personnes en situation de handicap, puisque la loi Elan promulguée le 23 novembre 2018 revient sur la loi de 2005 sur l’accessibilité, qui garantissait l’égalité entre personnes concernées et personnes valides. Or, depuis novembre 2018, ce sont seulement 20% des logements nouvellement construits qui devront respecter les normes handicap établies en 2005. S’il s’agit, d’apparence, de problématiques intimes et intérieures, il est bien évident que cette mesure est éminemment politique. Quelles sont les conséquences et les enjeux d’une telle mesure sur les personnes en situation de handicap ?

CLHEE. On ne peut pas affirmer sans nuances que la loi de 2005 garantissait l’égalité entre personnes valides et personnes handicapées. Pour ce qui est des logements, seuls ceux qui étaient en RDC ou desservis par ascenseurs se devaient d’être accessibles. Les personnes handicapées n’avaient pas du tout accès à la totalité du parc immobilier et l’offre était déjà insuffisante. Par ailleurs, qu’un appartement soit accessible ne veut pas dire que les personnes peuvent arriver dans l’appartement et poser leurs valises, comme le fait une personne valide. Il faut comprendre la différence entre accessible et adapté. On peut, par exemple, accéder à des toilettes parce qu’elles sont assez spacieuses et sans marche ou autre entrave. Elles sont accessibles, donc, mais cela ne veut pas dire pour autant que toute personne pourra les utiliser : il faudra encore, pour beaucoup de personnes handicapées, rehausser le WC, ajouter des barres d’appui…
Quant aux conséquences pour les personnes handicapées d’une telle mesure, il y a en premier lieu : une difficulté accrue pour se loger, pour trouver un logement accessible.
L’appartement dit évolutif que veut nous vendre le gouvernement justement comme une évolution est en réalité tout simplement un appartement inaccessible. On est donc dans l’involution et cela veut dire qu’il faudra des travaux tout d’abord pour le rendre accessible, puis des travaux d’adaptation.
Il va sans dire qu’un propriétaire préférera toujours un locataire qui ne demande pas des modifications dans l’appartement à un qui les demande.
Lorsqu’on cherche à devenir propriétaire, il faudra ajouter aux prix de l’appartement le prix des travaux. Pour les financer, deux problèmes se posent : d’une part la difficulté pour obtenir des aides et les délais d’attente si celles-ci sont accordées. Si on envisage des prêts bancaires pour payer d’éventuels travaux, il faut savoir que les prêts sont bien souvent refusés aux personnes handicapées, soit en raison de leur faibles revenus, soit en raison de leur condition de handicapés.
Lorsqu’on ne pourra pas accéder à un logement ordinaire, quel va être le choix pour beaucoup de personnes handicapées ? Le gouvernement entend développer ce qu’il appelle le logement inclusif, l’habitat partagé, ou encore, plus cyniquement, des colocations. Des appartements pas trop éloignés de la ville où les personnes handicapées vivent toujours dans l’entre-soi. Ces formules de logement sont gérés souvent par les mêmes associations gestionnaires qui gèrent de plus gros établissements. La plupart d’appartements sont prévus pour une seule personne,
donc, la vie en couple ou la vie de famille n’y est pas envisagée et donc, pas envisageable.
Il est évident que pour les personnes qui ont vécu longtemps en institution, ces solutions de logement, à taille plus humaine, où ils bénéficient d’un peu plus de liberté que dans les grosses institutions peuvent leur apparaître comme un progrès mais on est toujours dans un schéma institutionnel, avec la présence de professionnels du médico-social qui organisent la vie des personnes, un système où l’on partage ses auxiliaires de vie. En effet, dans la plupart de ces formules de logement, on propose aux locataires-résidents de mutualiser leur Prestation de Compensation du Handicap. Mutualiser ses heures de PCH revient à renoncer à une vie autonome, c’est à dire, à décider soi-même, tout seul, avec qui et quand on fait quoi.
Il est clair que des personnes à qui on a répété depuis leur enfance qu’ils ont besoin d’être protégés, guidés, des personnes qu’on a éduqué au « désempouvoir » accepteront la formule mais combien de personnes souhaitant vivre leur vie, comme ils l’entendent se verront contraintes d’accepter ce type de solution faute de choix tout comme beaucoup ont été contraints d’aller en institution faute d’alternatives ?
Pour finir, construire inaccessible veut dire continuer de construire l’exclusion sociale des personnes handicapées. Comment envisager d’aller passer un week-end chez ses copains, chez sa famille ? Comment envisager de louer un appartement lorsqu’on part étudier dans une autre ville ? Comment envisager d’être invité à dîner chez ses collègues ou à la soirée étudiante organisé par un pote dans son appartement ?
Comment prétendre louer une location saisonnière accessible ?
La plupart des gens se disent : « puisque les personnes handicapées ne sont pas nombreuses, il suffit de construire un petit pourcentage d’appartements pour elles ». Ils ne voient pas les implications de tels choix, voire, certains autres naturalisent tout simplement notre exclusion.
Je pense à Philippe Vigier, députe de l’UDI qui avait affirmé : « malheureusement un handicapé ne peut pas avoir accès à tout ».
Que l’on ne puisse pas avoir accès au sommet du Mont Blanc car on ne peut pas faire de l’alpinisme du fait de sa paraplégie est une chose mais que l’on ne puisse pas accéder dans les mêmes conditions qu’une personne valide à un logement en est une autre. Dans le deuxième cas, cela relève de choix politiques qui violent les droits fondamentaux des personnes handicapées, qui sont les mêmes, rappelons-le, que ceux des valides.

P. Le nom du Collectif souligne bien l’importance de l’émancipation, très souvent mise de côté dans les discours politiques qui prônent plutôt une entraide collective mais qui valident surtout une dépendance énorme des personnes en situation de handicap envers les personnes valides. La nécessité de l’émancipation trouve d’ailleurs sa place dans tous les domaines : à l’école, où les enfants concerné-e-s sont bien souvent en marge de leurs camarades mais aussi dans la vie professionnelle et intime des personnes. Quelles sont les mesures économiques, sociales et culturelles à prendre de la part de nos dirigeant-e-s pour ne pas simplement « s’occuper » de personnes en situation de handicap mais les assister dans leur émancipation ?

CLHEE. Beaucoup de personnes handicapées sont dépendantes pour les actes essentiels de la vie de personnes valides. D’ailleurs, la dépendance n’est pas l’apanage de la personne handicapée. On est tous dépendants les uns des autres en société. Simplement, on a décidé que la dépendance des personnes handicapées, qui plus est pour les dits actes essentiels de la vie, est quelque chose d’horrible. La vie des personnes dépendantes serait même indigne. Cette dépendance n’est pourtant pas un problème dès lors qu’elle ne contraint pas à une vie en institution ou à une vie indigne, c’est à dire, à la limite de la survie comme c’est le cas pour beaucoup de personnes handicapées actuellement en France.
La personne handicapée, et ce quel que soit son degré de dépendance, doit pouvoir mener une vie autonome. La personne valide, dans le schéma de vie autonome, est envisagée comme une employée de la personne handicapée dépendante, dont la présence lui permet non seulement de se laver ou de manger mais aussi de sortir, d’aller travailler si elle le peut, d’étudier, de mener sa vie comme elle l’entend, en somme. La personne valide est là pour aider la personne handicapée dans les gestes qu’elle ne peut pas accomplir, rien de plus.
Dans le respect de la CIDPH (Convention Internationale des Droits des Personnes handicapées), il faudrait tout simplement donner les moyens aux gens de mener une vie autonome, prévoir des aides humaines, choisies par les concerné.e.s, à la hauteur des besoins. Il faudrait que les gens aient des revenus décents aussi.
La personne handicapée elle-même, ce n’est pas encore vraiment le cas, doit pouvoir déterminer ses besoins pour pouvoir vivre selon ses désirs, selon ses propres choix.
Cela est possible dans des pays comme la Suède, qui ont fait le choix de fermer ses institutions
et ont adopté ce modèle de Vie autonome.
A vrai dire, nous n’attendons pas d’être émancipés. Nous luttons pour avoir les moyens de notre émancipation. Celle-ci passe, bien évidemment, par la lutte contre toute forme d’oppression validiste.

P. En tant que femmes et personnes assignées femmes à la naissance en situation de handicap, de quelle manière vous sentez-vous écarté-e-s de la société, ou de certains aspects de celle-ci, parce que les infrastructures ne sont pas adaptées à vos besoins ?

CLHEE. Les personnes handicapées, toutes, ont des difficultés pour accéder à l’école, au travail, aux loisirs par manque d’accessibilité et parce qu’on construit aussi leur exclusion comme je l’ai expliqué avant.
Mais les femmes handicapées subissent des formes de discrimination qui leurs sont propres. Les femmes handicapées mentales, par exemple, ont été plus exposées que les hommes aux stérilisations forcés ; les femmes handicapées, en général, sont plus exposées que les femmes valides aux violences de genre, aux violences conjugales et elles ont moins accès aux centres de prévention par manque, entre autres, d’accessibilité des structures.
Une femme handicapée moteur a très difficilement accès à une consultation gynécologique aussi.
Et il faut dire que la maternité, qui pour beaucoup de femmes valides a été vécue comme une aliénation, est encore un acte subversif quand on est une femme handicapée.

P. Nous ne pouvons qu’imaginer que le quotidien d’une femme ou d’une personne assignée femme à la naissance en situation de handicap dans la rue doit être difficile. De nombreux témoignages sur Internet nous le prouvent d’ailleurs ; vous sentez-vous plus vulnérable que des femmes valides, et quels sont les enjeux de la réappropriation de l’espace public par les femmes en situation de handicap ?

CLHEE. Je pense qu’actuellement, là où les femmes handicapées sont le plus vulnérables, c’est en institution. Vous avez certainement eu connaissance des nombreuses affaires de femmes abusées dans des institutions dites spécialisés dont la presse rend compte régulièrement.
Les femmes handicapées sont rendues vulnérables également parce qu’elles sont discriminées
dans l’emploi, parce qu’elles sont sous-formées dans les écoles spécialisées, parce qu’elles ont plus d’entraves en général pour accéder à l’éducation ordinaire quand elles échappent à l’éducation spécialisée. Tout cela contribue à les rendre précaires, voire dépendantes financièrement de leurs familles ou de leur conjoint. A ce propos, le gouvernement vient de décider de ne pas modifier la mesure qui veut qu’une personne handicapée qui perçoit l’AAH peut perdre le bénéfice de cette allocation si elle vit en couple et que le conjoint a un certain revenu (pas très élevé). On peut aisément comprendre dans quelle situation de vulnérabilité cette mesure met les femmes handicapées vivant avec un conjoint maltraitant, dont on les rend souvent dépendantes physiquement- faute d’aide humaine à la hauteur des besoins- et dont on les rend dépendantes aussi financièrement. La vulnérabilité de la femme handicapée est grandement construite.
Je pense que les femmes handicapées doivent s’approprier tous les espaces. La clé de notre empouvoirement est de se dire que nous sommes légitimes partout.


Ressources :
· Site du CLHEE : clhee.org
· L’article sur Defiant Lives et sa traduction française est disponible sur le site du CLHEE
· La Loi Elan est disponible sur le site de Legifrance, www.legifrance.gouv.fr
· Blog d’Elisa Rojas : https://auxmarchesdupalais.wordpress.com
· Elena Chamorro, « Loi Elan : le message des députés aux personnes handicapées », sur le vote de la Loi Elan, disponible sur : https://blogs.mediapart.fr/elena-chamorro/blog
· L’entretien qu’Elena Chamorro a réalisé auprès de Basta Mag au sujet du vote de la Loi Elan et d’autres sujets évoqués dans cet entretien est disponible sur le site de Basta Mag : www.bastamag.net

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