Communiqué du CLHEE sur la loi relative au droit à l’aide à mourir, adoptée le 15 juillet
Le 15 juillet, l’Assemblée nationale a définitivement adopté la loi légalisant le suicide assisté et l’euthanasie. Une large partie de la gauche a célébré ce vote comme une victoire du progrès. Nous, personnes handicapées et malades organisées au sein du CLHEE, affirmons le contraire : cette loi est une loi validiste, et elle consacre un eugénisme libéral qui n’a pas commencé avec elle, et qui n’a pas besoin de s’assumer pour produire ses effets.
On meurt déjà, tous les jours, de privation de soins
Parlons du réel. Selon la Cour des comptes, la moitié des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs n’y ont pas accès, soit près de 200 000 personnes chaque année. Une vingtaine de départements ne disposent d’aucune unité spécialisée. Environ 500 personnes meurent chaque jour sans avoir eu accès à ces soins. Ces morts-là sont douloureuses, parfois violentes, et elles ne relèvent pas de la fatalité. Elles sont le produit de choix politiques, de la casse organisée de l’hôpital public, de la compression des dépenses de santé, de la pénurie de soignants. La maltraitance des malades et des personnes en fin de vie n’est pas un risque hypothétique de la loi, mais la situation
présente, celle dans laquelle cette loi vient s’inscrire.
Le renoncement à soigner d’un capitalisme en crise
Dans ce contexte de pénurie organisée, l’État a fait le choix d’ouvrir un droit à mourir plutôt que de garantir le droit d’être soigné. Soyons précis sur ce qui se joue. L’hôpital public, la Sécurité sociale, le droit aux soins pour toutes et tous ne sont pas des cadeaux du capital, mais des conquêtes arrachées par des décennies de luttes. Un capitalisme en crise reprend aujourd’hui ces acquis pour restaurer ses profits, et organise la pénurie qui rend nos vies invivables. Il ne s’agit pas de prêter aux défenseurs de la loi un froid calcul comptable. L’argument économique fonctionne en appoint (les traitements longs, les maladies incurables, la dépendance coûtent, et l’on fera des économies), mais il n’est pas le moteur. Ce qui fait accepter ce recul, c’est le validisme. Dans une société résignée à ne plus soigner, permettre aux gens de « partir » finit par apparaître comme un geste de miséricorde. C’est ici que le validisme fait son œuvre. Il permet de ne même pas se poser la question de la manière dont ces personnes ont été traitées, de notre responsabilité collective dans leur souffrance. Car qu’on les soigne correctement ou non, le jugement est déjà rendu : être dépendant, alité, diminué, « ce n’est pas une vie ». Les sondages le montrent, nos concitoyens déclarent craindre davantage la dépendance que la mort elle-même. Le discours de la « mort digne » présuppose une hiérarchie des existences. Il y aurait des vies qui valent d’être vécues et d’autres dont on comprend qu’on veuille les quitter, et dont la société n’a donc plus à répondre.
Un eugénisme libéral qui n’a plus besoin de se dire
C’est pourquoi nous parlons d’eugénisme, et nous pesons ce mot. L’eugénisme n’a jamais été d’abord une affaire de comptabilité. Même à l’époque où il s’assumait ouvertement, l’argument économique venait en renfort d’un jugement premier sur les « vies indignes d’être vécues ». Ce jugement n’a pas disparu, il a changé de langage. Il parle aujourd’hui d’autonomie, de dignité, de compassion. Et il n’a pas attendu cette loi pour opérer. C’est lui qui maintient des centaines de milliers de personnes enfermées en institution, lui qui arbitre chaque jour le rationnement des soins. Un système qui rend certaines vies invivables, qui refuse les soins, les revenus, le logement et l’accompagnement qui les rendraient vivables, puis qui organise la possibilité de leur disparition en la présentant comme une liberté, ce système produit un tri des existences. Nul besoin d’intention pour cela : personne n’a besoin de vouloir notre mort pour que le
système l’organise. L’histoire l’a montré sous ses deux visages. Pendant que l’Allemagne nazie exterminait délibérément les personnes handicapées et malades au nom des « vies indignes d’être vécues », des dizaines de milliers de malades mouraient dans les hôpitaux psychiatriques français, sans qu’aucun ordre ne l’ait décidé, par abandon, dans une pénurie où leurs vies ne comptaient pour personne. L’extermination exige une doctrine, l’abandon se contente de l’indifférence, et il tue aussi. Nous n’avons pas besoin de remonter si loin. Au début de la pandémie de Covid, quand les services de réanimation ont été saturés par des années de casse de l’hôpital, l’accès aux soins critiques a été hiérarchisé selon l’âge, l’état de santé antérieur et les scores de fragilité. Des personnes ont été écartées de la réanimation non parce qu’elles étaient insauvables, mais parce que, vieilles, malades ou handicapées, leurs vies pesaient moins dans la balance. On a appelé cela du tri, et le mot a choqué. C’est pourtant le même classement des existences que cette loi prolonge, en l’habillant cette fois du vocabulaire de la liberté. Le Canada nous en donne une autre version contemporaine, où des personnes handicapées demandent l’aide médicale à mourir faute de logement accessible ou de soins adaptés, dans l’indifférence générale.
Nos vies, elles, ne comptent pas
Nous savons de quoi nous parlons, parce que nous vivons cette hiérarchie des vies depuis l’enfance. Une école qui ne nous accepte pas, des institutions qui nous enferment et nous maltraitent. Des études supérieures où nous sommes traités comme des poids. Un monde du travail qui nous cantonne aux emplois précaires et sous-payés, quand il ne
nous ségrègue pas dans les ESAT, où l’on travaille sans statut de salarié, privés des droits les plus élémentaires. Des minima qui maintiennent sous le seuil de pauvreté, toujours plus conditionnés, toujours plus difficiles d’accès. Des logements accessibles devenus l’exception depuis que la loi ELAN a réduit à une portion dérisoire l’obligation
d’accessibilité du neuf, l’autonomie des uns étant toujours arbitrée contre la rentabilité des autres.
Il sera donc désormais plus facile, dans ce pays, d’accéder à la mort qu’à un travail, à un logement, à des soins ou à une existence sociale. Voilà ce que cette loi consacre : une société qui refuse d’assurer les conditions matérielles d’une vie libre et digne aux personnes handicapées et malades, mais qui se montre soudain généreuse lorsqu’il s’agit
d’organiser leur mort.
Une gauche libérale et validiste
Que cette loi ait été portée avec enthousiasme par la gauche parlementaire ne nous surprend plus, mais nous l’affirmons sans détour, c’est une gauche libérale et validiste qui a voté ce texte. Une gauche qui ne comprend pas le caractère profondément politique de l’expérience du handicap et de la maladie, et qui traite en question de mœurs ce qui est une question de conditions matérielles d’existence. Une gauche qui, depuis l’opposition, s’est offert une victoire législative facile aux côtés de la macronie, et en a profité pour rejouer l’illusion d’un bloc progressiste face à l’extrême droite. Le progressisme véritable ne consiste pas à faciliter la mort de celles et ceux que la société abandonne, mais à leur garantir ce qui rend la vie vivable.
S’organiser, parce que la lutte paye
Le CLHEE appelle les personnes handicapées, malades, et toutes celles et ceux qui refusent cette société du tri, à s’organiser. Nous exigeons l’abrogation de cette loi, un plan massif pour l’accès effectif de toutes et tous aux soins palliatifs, et les moyens d’une vie autonome : revenus décents, accessibilité universelle, désinstitutionnalisation,
accompagnement choisi. Nous ne partons pas de rien. Les luttes antivalidistes de ces dernières années ont imposé
nos voix là où on ne nous attendait pas, nous sommes chaque jour plus nombreuses et nombreux, et de plus en plus d’organisations et de personnes nous écoutent. Ce rapport de force, nous continuerons de le construire. Nos vies valent d’être vécues, et nous nous battrons pour qu’elles soient vivables.
CLHEE