écrit par Elena Chamorro
Le Téléthon revient une année de plus, et, avec lui, l’indignation de bon nombre de personnes malades et/ ou handicapées.
En effet, beaucoup d’activistes handicapé.e.s abhorrent le Téléthon[1] car ils considèrent qu’il véhicule et perpétue une vision validiste[2] de leurs personnes et que, avec sa force de frappe, il sape le laborieux combat qu’ils mènent au quotidien pour la défense de leurs droits parmi lesquels se trouve la promotion de représentations justes d’eux-mêmes [3].
En quoi la stratégie mise en place par le Téléthon pour attirer des dons pour la recherche médicale porterait-t-elle atteinte aux droits des personnes handicapées ?
Examinons deux vidéos produites cette année, l’une par David Rabih Daoud de HK, Founder & CEO pour le compte d’AFM Téléthon Grande Asie/Pacifique Sud et l’autre par le Lycée Français de Pékin, pour comprendre pourquoi les représentations véhiculées et le message porté sur le handicap par le Téléthon sont problématiques aux yeux des activistes concerné.e.s.
Voici la retranscription d’un extrait sonore de la première vidéo :
https://www.facebook.com/watch/?t=7&v=2633810306664744
« (…) Je vous rappelle juste une chose. Les personnes les plus touchées sont des enfants, des enfants qui ne peuvent plus marcher, des enfants qui ne peuvent plus courir. Des enfants qui n’ont plus du coup de vie sociale.
Faire un don au Téléthon aujourd’hui c’est donner pour aider à la recherche et à reconstruire ces enfants qui, grâce à cette recherche vont pouvoir enfin avoir une vie normale.
Aider ces enfants c’est leur donner de la joie. On peut être tristes quand on les voit au départ mais à la fin on finit heureux quand on voit ce que l’on donne à la recherche aujourd’hui.
Ces enfants malades ne peuvent plus marcher. Ils sont donc handicapés. Comme souvent, alors que le Téléthon ne parle que de maladie, il se focalise néanmoins sur les conséquences de celle-ci: le handicap. Le handicap des enfants malades , ici leur incapacité à marcher, explique leur exclusion sociale. Leur vie est anormale et la solution pour qu’ils aient une vie normale est de les guérir (grâce aux dons), ceci afin qu’ils redeviennent valides car un enfant qui ne marche pas est un enfant malheureux [4].
Voilà grosso modo le message véhiculé dans cette vidéo : un message qui reflète une pensée validiste et illustre à la fois le modèle médical du handicap. Celui-ci tient surtout compte des pathologies, des déficiences et des limitations fonctionnelles et perçoit le handicap comme un problème individuel qui a pour effet d’exclure les personnes handicapées de la société ; le handicap est de ce fait perçu également comme une tragédie personnelle. La rééducation, la réadaptation, la guérison de l’individu pour qu’il s’adapte à une société dont il s’écarte, à une norme dont il dévie est la solution, et cela que la déficience de l’individu génère ou non de la souffrance.
Les paroles de la chanson interprétée par les enfants du Lycée français de Pékin dans la vidéo à laquelle j’ai fait allusion plus haut proposent cette même approche du handicap :
Comme un bateau sans voile
Comme un bateau sans voile, au mât nu
Sur une mer inconnue
Au milieu des courants, là perdu
Tu rames les mains nues
Et tu te dis : « pour quoi » ?
Je vis cet ouragan
Alors que tant d’autres enfants
Naviguent tranquillement.
Nuit et jours ils sont là, les dauphins
Pour suivre ton chemin
Tes amis, tes parents, médecins.
Enfant, écoute bien
Tes voiles déchirées
On va les réparer
Celles que tu as perdues
Celles que tu n’as jamais eues.
Nous assemblerons pour toi
Mille tissus de couleur
Pour en faire une toile, pour en faire une voile.
Aux mesures des étoiles et pour toi
Et nous soufflerons pour toi
Mille chants venus du cœur
Pour te faire avancer
Pour te faire naviguer
Pour te faire t’envoler
Pour t’aider
Et t’aimer
Comme un bateau sans voile
Au mât nu
Sur une mer inconnue
Au milieu des courants, là, perdu
Tu rames les mains nues
Ce n’est le choix de personne
Ne crois pas qu’on t’abandonne
Tous amoureux de la vie
Nous serons toujours unis !
Nous voyons ici que la maladie est perçue comme manque, comme perte, comme défaut à réparer et également comme source de malheur. Le manque, la perte, la cassure ( les voiles déchirées) font appel aux représentations validistes sur le corps handicapé.[5]
De plus, l’enfant valide s’accapare ici la parole et l’imaginaire de l’enfant malade-handicapé. Dans le fantasme valide, l’enfant se demande pourquoi il est malade et handicapé. Celui-ci est posé en victime et opposé à l’enfant valide, qui prend les choses en main, prend le rôle de protecteur, de sauveur.
Le petit valide, lui, qui contrairement à l’enfant handicapé peut tout, peut aussi, par son action caritative, réparer, faire disparaître le handicap ( et donc, par extension les individus handicapés). Le glissement du validisme à la handiphobie est subtilement opéré, tout en amour.
L’enfant valide, tout-puissant, est aussi celui qui est du côté de la chance et du bonheur : le scénario pour jouer les attitudes validistes : condescendance, infériorisation, voire domination est donc bien planté.
Il va sans dire que ces représentations négatives ne sont pas inoffensives pour les enfants malades et/ou handicapés. Ceux-ci se construisent avec des images dépréciés de leurs personnes et bon nombre d’entre eux, que le Téléthon n’a pas « reconstruits », ont expliqué comment, arrivés à l’âge adulte, ils ont dû « déconstruire » ces préjugés délétères et destructeurs qu’ils avaient intériorisés pour reconstruire ensuite une image aimable d’eux-mêmes. [6]
Au-delà de deux vidéos ici citées, dans toutes les mises en scène du Téléthon, en général, l’enfant et l’adulte handicapés n’apparaissent que dans un rôle d’objet : objet de soins, objet d’apitoiement (c’est aussi le cas dans les films sur le handicap qui font toujours un carton). Contrairement à ce que l’on pourrait croire, les personnes handicapées n’y ont, somme toute qu’un rôle subalterne. La personne handicapée est le prétexte à l’expression du narcissisme du valide. Elle est son faire-valoir.
En effet, dans l’univers Téléthon, le valide, glorifie son corps à travers mille performances, sauts, courses, galipettes et grimpettes, tout en semblant vouloir à la fois exorciser de la sorte le handicap.
Le valide en fête, en chant, en communion dans l’entre soi, s’apitoie sur le corps handicapé mis en scène et sur scène pour lui permettre de se rêver puissant mais aussi empathique et généreux.[7]
Généreux car, en effet, du modèle médical, qui pose la personne handicapée en victime, découle tout naturellement l’action charitable.
Une charité qui fonde une relation asymétrique entre la personne handicapée et la personne valide par les rôles qu’elle accorde aux uns et aux autres
Un modèle aussi qui, en outre, par la façon dont il explique l’exclusion sociale des personnes handicapées, naturalise le déni de leurs droits [8].
Au modèle médical du handicap s’oppose le modèle social, impulsé, lui, par des activistes handicapées. C’est ce modèle qui a inspiré la définition du handicap de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées de l’ONU, que la France a signée et ratifiée.
Pour le modèle social, le handicap résulte de l’interaction entre l’individu qui présente des déficiences et les barrières environnementales (physiques, comportementales…) créés par la société.
Si le modèle médical naturalise l’exclusion et débouche sur la pratique charitable le modèle social, lui, est à la base de la revendication des droits, promeut l’égalité et l’émancipation.
L’explication de ces modèles, bien que sommaire, permet toutefois de comprendre comment la société française peut se mobiliser massivement pour le Téléthon et rester par ailleurs indifférente au vote de la Loi Élan, qui a permis de réduire drastiquement le pourcentage de construction de logements accessibles aux personnes handicapées.
Elle permet de comprendre que l’on puisse donner aux pauvres enfants du Téléthon mais qu’on ne veuille pas de l’un d’eux dans l’école de ses enfants.
Elle permet de comprendre que charité et droits relèvent de deux approches opposées et incompatibles, de comprendre aussi que, quoi qu’on dise, le handicap n’est un pas un sujet apolitique ni un sujet consensuel.
Modèle médical et modèle social représentent deux visions politiques antagonistes du handicap.
La vision portée par le Téléthon, inspiré du modèle médical, prend racine dans une représentation négative, stéréotypée et réductrice du handicap qui active les ressorts de la peur du handicap, voire de la handiphobie. À travers ses discours, le Téléthon légitime les droits et les privilèges pour quelques-uns, réservant pour les autres une mal nommée générosité qui fonde des relations verticales et oppressives.
La vision des activistes des droits des personnes handicapées, inspirée du modèle social, conduit, elle, à l’idée que le handicap n’est rien d’autre qu’une variation de l’humain. Ils revendiquent la solidarité, qui fonde l’égalité des droits. Ils revendiquent également l’octroi des moyens permettant à tout individu, quels que soient leur maladies ou leurs handicaps, de mener une Vie Autonome et digne.
[1] Quelques liens vers des textes et des vidéos d’activistes opposés au Téléthon :
https://www.youtube.com/watch?v=bgX6laTNMJQ
http://celinextenso.over-blog.com/article-telethon-plus-a-va-moins-a-va-62428886.html
Le téléthon et les racines chrétiennes de notre très laïque patrie
[2] Pour la définition de validisme, voir Manifeste du CLHEE : https://clhee.org/
[3] Convention Internationale des Droits des Droits des Personnes Handicapées :https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf ( voir article 8)
[4]https://evenement.telethon.fr/2017/les-familles/mathilde
https://evenement.telethon.fr/2017/les-familles/apollo
https://evenement.telethon.fr/2017/les-familles/anaelle
Dans les affiches visibles sur les liens ci-dessus le handicap est tantôt brandi comme épouvantail : la maladie pouvant conduire à la perte de la marche ou de la vue. A contrario, la victoire sur la maladie est symbolisée par la possibilité de remarcher, de redevenir donc valide.
[5] A noter aussi que tous les enfants malades qui apparaissent sur la photo sont handicapés
[6] L’AFM Téléthon véhicule ces représentations non seulement à la télévision mais aussi au sein des écoles car elle bénéficie d’un agrément de l’Éducation Nationale pour mener à bien son action « éducative ».
[7] Pour faire éventuellement aussi généreusement la promotion de son dernier album
[8] https://news.konbini.com/societe/video-mathilde-marche-a-nouveau-grace-au-telethon?jwsource=cl. Mathilde remarche grâce au Téléthon et peut donc reprendre le métro. L’inaccessibilité au métro pour les personnes handicapés n’est nullement contestée. On se réjouit , en revanche, qu’elle redevienne valide et que son corps soit ainsi adapté à l’environnement.